Glioblastoma ? Das ist ein Karma !

Le 14 avril 2015, nous partons vers l'Allemagne. (Wir gehen nach Deutschland). Nous prévoyons que j'y vive pour suivre le protocole novateur de vaccination pendant 6 mois.

L'allemand ? J'imaginais parler à nouveau cette langue littéraire apprise au lycée pendant trois ans, auprès d'un professeur exigeant et juste. Ma sœur et moi en avions apprécié les méthodes.
Résultat heureux pour le timide de 17-18 ans : c'est l'allemand qui a la meilleure cote au Baccalauréat, avec le français et la littérature. Cela m'apporte le strict nécessaire pour obtenir, 199 points sur 400 ! Et ma note de sport, avec mes longues jambes, valide les 200 ! Piteux les maths, la philosophie. Avoir le minimum au bac, j'en suis fier et amusé. M'en suis-je vanté ? Comédie, pour se la jouer, l'adolescent tourmenté ? Histoire ancienne...

Avec mon fils musicien et sa guitare douce dont j'aime écouter le timbre, nous sommes partis dans cette charmante petite ville de Bavière près du Danube.
Lui, passionné, organisateur. Moi, admiratif.

La biopsie se réalise dans l’hôpital, à proximité de la petite ville paisible.
Bien sûr, le corps est chahuté, comme depuis d'autres opérations précédentes pour moi, les morceaux du corps pas contents.

Toute la famille arrivera ensuite autour de moi, et j'aime et j’apprécie cette présence sereine. Ensemble, nous apprenons de nouvelles connaissances auprès d'infirmières, de médecins et de tout le personnel, en allemand, en anglais et en français rarement. IRM (MRI), très bien (sehr gut).

Le lendemain de la biopsie, retrait des perfusions par die krankenschwester, la sœur des malades, l'infirmière quoi ! Et je chantonne, Singing in the rain, une valse (ein Walzer), une chanson bavaroise (eine Bayerishe Lied), etc. (usw.), ce qui nous fait rire.
Plus tard le soir, avec l'accord de l'infirmière, je commence à me détuyauter, seul, la sonde urinaire. L'érection fréquente se fait de l'intérieur. Et quand j'attaque le retrait de l'objet, aïe, c'est le métier qui rentre quand c'est la sonde qui part !

Le 13 mai, j'intègre la station d'éveil post-opératoire (WachStation), pour le premier vaccin. Le professeur et les docteurs sont autour de moi. Mes enfants sont dans le couloir proche, curieux et toujours prêts à traduire. On m'a dit ensuite que depuis mon deuxième voyage en Allemagne, j'étais désorienté. Et ça doit être vrai puisque je ne me souviens de rien ! Ma fragilité les encourage à maintenir mon observation médicale durant tout le mois de cette première série de vaccinations. Je reste donc dans cette chambre partagée avec plusieurs patients, des calmes, des tristes, des ronfleurs, des monstres... et les infirmières, toujours à proximité. Les patients qui se succèdent sortent d'opération et n'y passent que quelques jours. Moi, j'y reste finalement 2 semaines. Entre mes sommeils et les leurs, les interventions, les soins, ça fait beaucoup. De plus, mon état de santé, lié au développement de l’œdème autour de la tumeur, se dégrade jusqu'à la 6ème injection du vaccin, dernier de la première série, le 14ème jour. La cortisone est alors nécessaire pour m'éviter le coma. On expliquera plus tard à ma famille que le fonctionnement des protéines du vaccin n'est pas compatible avec le traitement à la cortisone. Il a donc fallu choisir.
Je ne me souviens plus aujourd'hui, mais mes proches présents aux moments les plus critiques semblent penser que j'ai eu une « expérience de mort imminente ».
J'ai ensuite le bonheur d'être transféré à l'étage supérieur, dans une chambre individuelle et unique, avec même un lit supplémentaire, bien utilisé chaque nuit par quelqu'un de la famille. En effet, les visites sont autorisées avec souplesse, ma marche encore imprécise, et un soutien à la traduction souvent bienvenu.
Je suis heureux de savoir que la famille passe des moments joyeux dans cette ville champêtre, à quelques enjambées de l'hôpital.
Mon excellente réaction à la cortisone réjouit les médecins et les proches. Progressivement, je marche et mange à nouveau, de plus en plus autonome. Pourtant, la vaccinothérapie ne peut pas être poursuivie. Le retour en France est décidé.
Avant le départ d'Allemagne, quel plaisir de rejoindre la vieille ville bavaroise à pied.

Le 3 juin, je rentre en France en ambulance, vers une unité de soins palliatifs du Nord. J'y reste 2 semaines. Mon entourage vient me rendre visite plus facilement qu'en Allemagne !

Depuis le déroulé du temps, j'ai cette impression plaisante que tout cela m'assouplit la vie qui me reste. Ça me fait du bien. Et beau programme pour nous tous !
Si un événement extérieur, ou un appel de mon corps me réveille, je me rendors, lové en beaux sommeils, et c'est ainsi.
J'aime mes souvenirs positifs. Je me souris de mon présent. J'ai la joie de mon âme.

Le 18 juin, mon frère et ma sœur m'emmènent chez ma fille qui m'a proposé l'hébergement plutôt que l’hôpital. Nous installons calmement notre nouvelle colocation, dans la paix simple. Il y a désormais sur la porte un panonceau « Ici on chuchote ! »
Des infirmières passent nous voir deux fois par semaine. L'une d'entre elle, avec la finesse de son cœur, me dit : « Cela peut arriver à tout le monde, j'en suis convaincue, à vous autant qu'à moi. Nous sommes tous à égalité ». J'apprécie énormément cet état d'esprit que je cherche à partager avec les différents visiteurs qui se succèdent. Voilà la belle « unité » ainsi faite !

Lever les jambes, marcher fragile maintenant.
Prudentes face à des sentinelles rugueuses qui veillent, mes chaussures ne heurtent pas trop les chemins, routes ou graviers.
La prudence. Je repense à mon oncle Marcel, au moment fatal de son évasion de 1941 pour rejoindre la France, qui a écrit ces événements tragiques (voir cettevie.com/aieux). Situation pire pour son cousin Joseph, natif de Fromelles (59), et évadé depuis Berlin ! J'apprécie et je conserve leur volonté, leurs désirs, leurs joies.

Quand ça grignote là-haut, côté cervelle, je me dis « un paracétamolàlatête, ça te plairait bien ? » «  Oui, intéressant » que je me réponds, avalé directement ou en écrasé, tout est pour le mieux. Et me voilà parti de plus belle ! Jusqu'à la prochaine cervelle, vive le paracétamolàlatête !

Je suis joyeux d'être avec vous. Si je le peux, je viens chez vous, ou bien venez me voir, mes invités, si vous voulez. Partageons doucement nos corps vivants. Ça me plaît bien.
Mon corps en évasion, en fuite, en poussière vers la terre, vous ne verrez plus de cet objet-là ! Ne courez plus, s'il vous plaît, après l'os ou la cendre.

« Et vous, ça va ? »