"Qu'est-ce qu'il a cet homme ? Un glioblastome" Jan-Mar 2015

Le 1er Janvier 2015, les vœux conventionnels, les « bonne année, bonne santé » me semblent maintenant des propos plutôt obsolètes. D'autant que je commence à connaître d'autres débuts d'année appartenant à d'autres pays et d'autres cultures. Dire « bonne journée », une à la fois, me paraît maintenant bien meilleur. Ou bien même « bon moment... » ! Cette idée simple de vivre les instants qui sont là.

Le 9 janvier, je reçois un appel d'urgence du CHU d'Angers. « Venez ce matin pour une IRM ». 2 heures 30 de voiture, nous y sommes, et j'y passe, dans l'IRM. Ce qui est prévu ensuite, c'est de revenir le 12 et d'être ré-opéré le 14.

Le 12 janvier, nouvelle chambre, nouveau voisin ! Procédures habituelles et remise en route de la préparation avec certains membres de l'équipe pour la ré-opération de chirurgie éveillée du cerveau le 14 janvier.

Cette veille du 14, à 19 heures, c'est pour moi la stupéfaction ! : le Professeur et son interne ont enfin eu le temps de bien regarder l'IRM qu'ils possédaient depuis 3 jours. Ils déclarent qu'une nouvelle extension de la tumeur vers l'intérieur du cerveau empêche cette seconde opération. Elle est annulée immédiatement. À la place, une intervention chirurgicale pour l'installation d'une chambre implantable entre l'épaule et le cœur est décidée et réalisée le 14 (petite boite sous la peau reliée à une grosse veine). Elle permettra les prochaines perfusions d'anticorps et de chimiothérapie que nous avions décidé, mon oncologue et moi (Avastin-Campto).

Ne nous fâchons pas des mots hospitaliers d'un personnel sur-occupé : « On vous l'avait pas dit ? » (ce qui est fréquent, on ne nous l'avait pas dit). « On ne vous oublie pas, vous savez » (ce qui arrive bien souvent, qu'on nous oublie, il y a du boulot à part nous, et c'est normal !). « Je vous rappelle demain » (ce qui n'est pas fait). Je me trouve en ce moment entre la lassitude et la détermination. Les morts ont des oreilles, quand je me mets à entrer en contact avec ceux que j'ai connus, que je recherche et que je choisis. Partis depuis peu ou longtemps. Et leur douce voix, leur beau regard d'ange me rassure.

Le 22 janvier la chambre implantable, permet aux infirmières de pratiquer la première perfusion d'anticorps à l'hôpital de La Rochelle. J'opte pour jeûner la veille et le jour-même et pour ajouter d'autres produits naturels et homéopathiques. Ce qui donnerait moins d'effets secondaires (dit-on sur Internet). Et ça se passe bien. Ces perfusions sont prévues tous les 14 jours. Cela ne se réalisera finalement qu'une seule fois. En effet, pourquoi ne pas poursuivre ce traitement classique, qui souvent fait gagner quelques mois ? Parce que j'ai décidé d'en revoir la suite plus tard, car à nouvelle année, nouveaux essais ! Je suis naturellement curieux et veux m'y prendre d'une autre manière.

Autour du glioblastome, se profilent des projets d'immunothérapie, par vaccins, où l'on gagne parfois plutôt des trimestres ou des années. Ce sont deux anciennes collègues qui ont envoyé les filons. Par des rencontres fortuites ou par Internet. Aux États-Unis, en Allemagne ou d'autres pays européens, cette technique moderne se réalise (bien que le mot vaccin ne date pas d'hier). Ce n'est pas encore autorisé en France. Mais cela m'intéresse. Mes enfants me complètent là dessus. Boulots extra-ordinaires en direction de l'Allemagne et de la Belgique. Gembloux, Munich etc. Et des noms et des prénoms de Professeurs d'autres pays avec qui ça communique, en diverses langues ! Fin janvier, j'envoie en anglais mon consentement informé à participer aux traitements et vaccins hors de France.

Pendant ce temps, le Professeur et ses services du CHU d'Angers sont toujours inaccessibles. Ils ne peuvent pas faire grand-chose en France pour moi, sinon que poursuivre les traitements classiques. Pour l'instant. J'attendrai cependant un prochain rendez-vous. On avance, on avance...

Début février 2015, après l'envoi des copies des IRM en Allemagne, il apparaît que, pour réaliser une éventuelle biopsie d'un chirurgien allemand en vue des vaccins, la tumeur actuelle n'est pas « assez grosse ». J'attendrai patiemment pendant quelques semaines la prochaine IRM de début Mars qui nous en dira plus !

Entre-temps, je repars de tous côtés à la découverte du phénomène « glioblastome » sur Internet. Et je m'entoure de conseils divers ; partout je m'intéresse à des informations qui me sont aimablement suggérées sur ce sujet rare et épineux ! Travail complémentaire sur la nouvelle façon de s'alimenter bio de préférence, de protéger et de stimuler son corps :

-Sur le régime cétogène. Une alimentation composée d' environ 70% de lipides, 25% de protides, environ 5% de légumes feuilles, et de rares traces de glucides. Car j'ai enfin appris par la recherche et les conseils que « le sucre nourrit les tumeurs » (Les premières découvertes datent de près de cent ans, et... ça n'est que rarement dit en milieu hospitalier, médical ou pharmaceutique ; des publicités en disent même le contraire !).

-Sur le « bien apprendre à mastiquer ».

-Sur certaines épices anti-cancer.

-Sur le « boire deux litres d'eau par jour ».

-Sur la vitamine C liposomale en particules fines.

-Sur les amandes de noyaux d'abricots.

-Sur la vitamine D.

-Sur la spiruline et divers compléments alimentaires.

-Sur le coriolus versicolor (Turkey Tail).

-Sur l'importance de s'oxygéner chaque jour, par la respiration consciente, la marche, la bicyclette, la musculation...

-Sur les bienfaits des massages.

-Sur les bons repos et les siestes bienfaisantes.

-Et j'en oublie !

Je ne rentrerai pas dans les détails de tout cela... En tous cas, je ne sais pas si c'est la foi qui sauve. Pour moi, à propos de cet objet d'étude placé à gauche de mon cerveau, c'est la foi en toutes ces découvertes qui m'amuse et m'intéresse.

Le 8 février, mon déménagement me rapproche du centre ville. Elles et ils sont dix pour m'aider. Quelle chance j'ai de bénéficier de toutes ces aides bienveillantes, familiales et amicales !

Le 10 février, je commande mon passeport à l'Hôtel de Ville. Oui, le premier passeport de ma vie. « Si tout va bien, il sera là dans trois semaines. Sinon, on vous préviendra », dit l'hôtesse d'accueil et de surveillance. Dix jours plus tard, on m'informe de passer. Problème administratif ? Non, tout va bien ! Waouh ! La Préfecture me l'a bien fabriqué et rendu, à moi, Jean-Michel, ce passeport chéri. Il est prêt à servir bientôt. Je ne sais pas encore pour aller où !

Début mars 2015, c'est le petit train-train de tout ce que j'apprends et pratique. Avec l'alimentation cétogène, je n'ai jamais aussi agréablement cuisiné ! Ensuite, je sieste puis je marche ! Tout est bien.

Mon frère, ancien médecin dans le Nord de la France, m'envoie une documentation tirée d'un hebdo bien connu, Paris Match ! Il s'agit d'un nouveau protocole qui ferait la chasse à la tumeur au cerveau. C'est au moyen de 24 électrodes de courants électriques alternatifs placés presque 24 heures par jour sur la tête, sous un bonnet ou un foulard et avec trois kilos de batteries dans un sac à dos. Un sac à dos, un bonnet, j'ai l'habitude ! « C'est en place, dit le Professeur consulté, dans six hôpitaux de France ». Je veux savoir si cela m'est possible : « les malades doivent avoir gardé une certaine autonomie et être capables de changer seuls leurs batteries »dit-il aussi. (Autonome et capable, je le suis, et suis branché sur mon fournisseur d'électricité préféré : « Enercoop », coopérative qui me fournit en électricité 100% renouvelable et écologique). Pour cette nouvelle recherche en France, un courrier par mail est envoyé au Professeur lyonnais. Je suis un candidat potentiel. Nous verrons. (Pas encore de réponse à ce jour 10 avril, je ne suis peut-être pas le bon poisson !)

Le 16 mars, je viens de passer la dernière IRM à La Rochelle. La diffusion de la tumeur se poursuit lentement. Lentement, mais sûrement pour le Professeur en Allemagne et sa bonne équipe. C'est programmé pour la mi-avril. Proposition est faite de me faire entrer dans un hôpital du sud de ce pays, sur le Beau Danube Bleu. Pour un valseur, c'est génial. Et tout cela me permettra de réviser l'allemand et l'anglais.

Un grand merci à mes enfants, aimants et stimulants, que j'ai la joie de voir souvent, maintenant que je suis éloigné d'eux. Un grand merci à toutes celles et tous ceux qui, dans la discrétion, savent me tenir en veille et appliqué, curieux et attentif. Et quels bonheurs réciproques ! Nos âmes s'accordent. Let'us take care.

récit publié en avril 2015