"Qu'est-ce qu'il a cet homme ? Un glioblastome" Jan-Mar 2014
Janvier 2014 se profile.
En octobre 2013, j'étais allé voir mon médecin de Flandre. Je lui avais expliqué que, lorsque je me levais brutalement ou que je me couchais sur le côté gauche, je souffrais de vertiges sévères. « Couchez-vous du côté droit, ça ira », me répondit-il. Ce que je fis, docilement. Souvent, j'évitais donc ces fameux étourdissements prophétiques. N'empêche ! À mon insu, une part de mon cerveau gauche fomentait la sédition pour quelques mois.
C'est à un Bal folk que je passe le joyeux réveillon du Nouvel An. Valser me plaît beaucoup. Heureux de retrouver des valseuses.
Avec mes trois semaines en décembre 2013 à La Rochelle (Charente Maritime), puis en Janvier-Février à Bailleul (Nord), je prends, par des lectures et des réflexions, certaines résolutions (si possible !) pour l'année à venir. Avec le concours de ma sœur et d'une amie, toutes deux à La Rochelle, nous échangeons certains concepts, sans bien que je sache les appliquer naturellement. Mais, je l'espère, cela progressera avec joie, vers la douceur et la compréhension envers moi-même : vivre l'impermanence ; tenir le bon bout de sa vie, sans chercher à penser à la place de l'autre ; vivre l'instant présent, vivre le désir quand il passe, vivre l'absence ou le silence quand c'est le moment ; réformes alimentaires ; réformes dans les pensées ; la simplicité est un luxe ; merci à la vie de tous les jours, c'est ça le paradis ; respirer, s'alimenter, dormir, éliminer, aimer calme et serein.
Un jour qui viendra, vibrer à nouveau, être enchanté avec soi-même. Savoir voir en toute rencontre l'amour universel. Ne pas toujours être d'accord, ni toujours comprendre, mais accueillir ce qui vient, ce qui se dit. Monter en spiritualité. Se sentir relié à tous les autres par un élan d'affection plus fort.
Je mets le tempo, autant que possible, j'en ai besoin pour ne plus souffrir de servitude amoureuse. L'amour « conjugal » ne peut pas tout et cela me semble maintenant une fiction. Un sorte de mise en scène. Ne pas idéaliser, car le moment viendra de « désidéaliser » ce temps d'amour.
Tout peut être doux avec l'amour, si universel soit-il. Cultiver compassion, patience, tolérance avec les autres. Accueillir ses peurs et apprendre à être doux envers elles. Accueillir ces émotions qui vibrent et leur laisser une place. Je me sens plus tranquille à l'intérieur. C'est une sensation particulière, vécue pleinement. Les soirées seul sont calmes et douces. Confiance dans le cœur, paix de l'esprit. Au delà des mots et des images. La vie dira, le temps fera les choses.
Comme dit Chogyam Trungpa, penseur bouddhiste, « apprécier le monde, avoir de la douceur envers soi-même et le monde. Apprécier la vie, qui ne va pas de soi. Se détendre, apprécier son corps et son esprit. Et la bonté primordiale en chacun. Cultiver la tendresse envers soi-même permet de voir avec précision les problèmes et les possibilités. L'existence est quelque chose de merveilleux et de précieux ».
Et puis, j'y pense à nouveau, ne plus jamais « ruminer ». Dire quand cela ne va pas. Être de bonne foi. Se dire à soi-même : « je t'aime » ; la jouissance est aussi dans l'amitié avec soi-même. Être attentif à ses affaires. Et à ses besoins relationnels (selon Jacques Salomé), se dire, être entendu, être reconnu, être valorisé, rêver que demain sera meilleur qu'aujourd'hui. Donner et recevoir. Avoir des relations de croissance, rencontrer le meilleur de l'autre. Pas un amour de compensation, ni un amour de consommation. Plutôt des accords musicaux, qui font vibrer ensemble. Communiquer : mettre en commun.
Mon amie me propose une vidéo de 2mn 44 sur YouTube. Je vous la conseille aussi. C'est : Mr Ramesh et la Peur : « nous ne sommes pas assez curieux ; va connaître quelque chose que tu fuis ; il y a une fête là-dedans ; avoir peur peut être excitant ; le vivre pleinement ; danser sur sa peur ». Regardez cette vidéo, c'est amusant !
Par un certain Bouddhisme laïcisé, le salut vient d'une révolution intérieure, d'une ouverture aux opportunités du présent, d'une humanité solidaire et empathique.
Je pense à tout cela : parler ou faire silence nous fait atteindre le perfectionnement du cœur ; la discrétion est un outil de sagesse pratique ; chérir le discernement de ce qui nous semble juste pour soi, en acceptant nos vulnérabilités ; les plaisirs simples ; le sourire qui vous revient en boomerang de douceur ; choisir la vie qu'on veut ; pas d'oubli de soi pour aller vers les autres ; au moins vingt secondes d'étreinte fait grimper nos taux d'ocytocine, c'est une simple thérapie pour la santé physique et mentale, une détente, une sécurité, un calmant ; aimer garder toujours sa capacité à la curiosité, à la contemplation, à l'émerveillement.
Le 15 Janvier 2014, j'ai loué un joli appartement à Bailleul (Nord) pour quelques mois, car j'ai prévu d'habiter La Rochelle ensuite.
Le 17 février, je vends ma dernière maison du Nord. Je jette tous mes agendas des 30 dernières années de travail et plein d'autres documents accumulés depuis ma jeunesse et ma vie professionnelle. Je me suis déjà débarrassé de pas mal d'affaires en ayant quitté la maison vendue. Je prévois d'emmener peu de choses en Charente Maritime.
Le 27 février, avec ma sœur Janou, nous sommes partis en camionnette le matin depuis le Pas-de-Calais. Vers 16 h., en me regardant, attentive et intuitive, elle me demande de prendre le volant. Ce qui n'arrive jamais d'habitude. J'accepte. Ce qui n'arrive jamais non plus ! Quelques minutes plus tard, bingo ! C'est la crise épileptique et je perds connaissance à Durtal. (Maine-et-Loire, 3500 habitants, château du XVème siècle). Ma sœur appelle les pompiers qui me transfèrent au CHU d'Angers. J'ai quelques flashs et un meilleur réveil le soir. Ouvrir les yeux de temps en temps, et sourire. Se préparent la mise en place d'un anti-épileptique et un regard médical approfondi sur le « qu'est-ce qu'il a cet homme ? ». Scanner, prises de sang, etc.
J'y reste deux petites semaines, le temps de me requinquer et surtout d'en savoir plus ! Avec des voisins de chambre, touchés dans leur corps ou dans leur tête. Neurologie, puis Neuro-Chirurgie. Je sais bientôt, nous savons bientôt que cette tumeur au cerveau annoncée par une infirmière est un glioblastome stade IV, le pire ! Cela donne 2 à 3 cas rares sur 100 000 personnes. Cela ne fera pas de moi un centenaire ! Et j'accepte. Le régime est sans sucre ni sel.
Le 12 Mars, en attendant la besogne, on me propose de rentrer à La Rochelle. J'y suis bien.
Le 18 Mars, je suis admis à nouveau au CHU d'Angers. C'est la veille de l'opération. Dans la journée, j'ai plusieurs rencontres avec les différents intervenants de l'équipe du Professeur qui m'opérera : anesthésiste, neuropsychologue, etc. Je signe le formulaire de consentement destiné aux patients éligibles à la chirurgie éveillée. Le soir, l'IRM fonctionnelle est une expérience où je suis partie prenante : par exemple, on m'envoie des mots et en quelques secondes, je pense une phrase avec chaque mot envoyé. Amusant ! Tout cela parce qu'ils sont en train de voir quelles sont les zones du cerveau proches de la tumeur à extraire, et à quoi servent ces zones. Cela se situe pour moi à côté de la zone du langage ! Je ne l'ai pas encore perdu ! C'est pour préparer la chirurgie éveillée du cerveau le lendemain. Curieux par nature, je suis d'accord pour cette intervention un peu hors du commun.
Cela se réalise donc le jeudi de 8 heures à 13 heures. (Le mensuel, journal interne du CHU d'Angers, s'appelle « à l'heure H ». Lors de son numéro 95 de juillet 2014, je me retrouve « en couverture », avec un reportage pages 6 à 9. S'il y en a que ça intéresse, voir sur Internet !)
Le Dimanche 23 Mars, belle sortie du CHU. Resto en ville et le soir, installation dans le gîte de ma sœur à La Rochelle, le temps que les travaux de mon studio face à la mer soient finis.
La semaine suivante, une infirmière vient retirer peu à peu les agrafes posées après la remise en place de la boîte à cerveau.
Les médicaments se poursuivent à la maison : 2 anti-épileptiques, un corticoïde, un gastro-résistant, un anti-douleurs si besoin. De quoi s'occuper avec méthode !
Un grand merci à celles et ceux qui m'ont accompagné, aidé, encouragé et ont simplifié ma vie pratique.
récit publié en octobre 2014